Если в 2016 году в Латвийском регистре пациентов с редкими заболеваниями было зарегистрировано 224 пациента, то к концу 2020 года благодаря усовершенствованию регистра количество зарегистрированных пациентов увеличилось более чем в 50 раз и достигло 11 777 человек, сообщила агентству LETA представитель Детской клинической университетской больницы Даце Залдате-Розентале.
Сегодня, в международный день редких заболеваний, исполняется три года с момента создания в Детской больнице Координационного центра редких заболеваний (КЦРЗ). Он организует лечение и уход как за детьми, так и за взрослыми с редкими заболеваниями, а также способствует сотрудничеству между различными специалистами и учреждениями.
По мнению больницы, значительный рост числа зарегистрированных пациентов с редкими заболеваниями после 2016 года можно объяснить тем, что КЦРЗ предпринял меры по усовершенствованию регистра.
Социальный опрос С кем «Объединённый список» должен формировать новое правительство? ГолосоватьПо словам руководителя КЦРЗ Иевы Малниеце, несмотря на то, что обычно увеличение числа пациентов считается негативной тенденцией, в случае с редкими заболеваниями это показывает улучшение диагностики этих заболеваний, которых в мире насчитывается более 6000. При этом в Латвии есть люди, у которых диагностирована болезнь, которой по всему миру болеет не более десяти человек, сообщила Малниеце.
"Это первый очень важный шаг, чтобы человек, который нередко долгое время пытается разобраться в причинах своих проблем со здоровьем, мог получить необходимый уход и лечение, определить потребности и искать возможности для улучшения качества своей жизни", - подчеркнула Малниеце.
В течение года в кабинете редких заболеваний Детской больницы помощь оказывается примерно 8000 пациентам, в том числе примерно 200 беременным женщинам, у еще не рожденных детей которых диагностировано редкое заболевани
Со временем к лечению пациентов с редкими заболеваниями стали подключаться и другие медицинские учреждения. Например, в ноябре 2018 года работу начало отделение поддержки КЦРЗ при Клинической университетской больнице им. Страдиньша. В феврале 2019 года присоединилась также команда Рижской Восточной клинической университетской больницы. Специалисты этих больниц не только регулярно обмениваются знаниями, но также оказывают и получают поддержку от зарубежных коллег.
Внимание! Комментарии публикуют читатели. Содержание мнений может не совпадать с позицией редакции. Latvijas Ziņas не отвечает за содержание мнений читателей и просит авторов соблюдать нормы морали, не разжигать национальную и расовую рознь и обходиться без грубости. Подумайте перед тем, как высказаться. Вы отвечаете за свои слова! Публикуя мнение, вы соглашаетесь с правилами! В случае игнорирования этой просьбы Latvijas Ziņas оставляет за собой право лишить пользователя возможности оставлять мнения.